la vie

9.4.06

Pachiente

Il faut que je vous parle de quelqu'un, vraiment hors du commun quelques extraits de textes d'elle vous en dira plus, qu'un long discourt :

Les choses ici vont tellement vite, que je n'ai pas toujours le temps, ou le courage, de venir poster..

Un bref résumé: suite à une explosion métastasique (?) j'ai subi un premier cycle de 3 chimios. Les métastases étaient placées sur les deux poumons, les deux reins, le pancréas, une vertèbre, la vessie, et au niveau cutané en plusieurs endroits. Bref, ce n'était pas la joie. A la fin de ce cycle, nous avons constaté de visu que les métastases cutanées s'étaient largement développées. Un scanner a confirmé la chose, et même si les métastases internes ne se sont que peu étendues, la chimio a finalement été un échec, et il n'est pas utile de poursuivre sur cette voie là.

Nous avons donc prévu une chimio de rechange, l'ultime... En effet, aucune autre n'est connue pour être efficace sur mes métastases si particulières: enfin, efficace, c'est 25% de chance de freiner la maladie, et quasi 0 de la stopper. On prend ce qu'on a, hein ? Après, il reste le palliatif.. Comme prévu, j'ai donc commencé lundi 25 la nouvelle chimio, et j'ai profité de cette courte hospitalisation pour demander un scanner cérébral: j'ai des migraines et des vertiges de plus en plus fréquents.. Conclusion: le cerveau aussi est touché. J'ai 6 tumeurs sur la base du crâne qui infectent les tissus mous du cerveau, ce qui cause mes soucis. Je suis à présent sous cortisone, pour traiter les inflammations. Je dois obtenir un rdv la semaine prochaine pour planifier la radiothérapie du cerveau, et en attendant, on laisse tomber la chimio. C'est beaucoup de nouvelles... Je ne sais pas vraiment quoi en penser. Dans un sens, je suis soulagée: depuis que je suis sous cortisone, je revis.. Je fonctionne comme avant, je ne suis plus handicapée par mes douleurs. Par contre, mes chances de survie s'amenuisent de plus en plus. Si la prochaine chimio ne fonctionne pas, ou si mes métastases continuent de se développer à ce rythme, il ne me reste que quelques mois à vivre, peut être un an... Si j'ai de la chance, je serais encore là quelques années, mais à part un miracle, je ne fêterais jamais mes 35 ans, et il y a de grandes chances pour que je n'aie jamais le temps de faire un enfant... Je n'ai pas peur de mourir. Bien sûr, je crains la déchéance, et j'aimerais autant que les métastases du cerveau ne gagnent pas la course. Mais je n'ai pas d'influence sur cela, et je dois faire confiance aux médecins. Je me sens étrangement bien, même avec cette épée de Damoclès sur la tête. Mon ami et moi parlons beaucoup, et nous sommes d'accord pour profiter de tout ce que la vie nous laissera. Je profite du lac, de mes amis et ma famille, de mon temps libre. Nous voulons partir en vacances dès que nous pourrons, pour ne jamais rien regretter. Vivre à fond, simplement. Parfois, je me dis même que nous avons de la chance: nous vivons notre bonheur et notre amour en toute conscience, nous en savons le sens et l'importance plus que quiconque. Mais il y a quand même des moments difficiles. Je ne suis pas coupable de ma maladie, bien sûr, mais je suis consciente du mal qu'elle cause aux gens que j'aime. C'est compliqué d'annoncer constamment des mauvaises nouvelles. Ma famille et mes proches sont loin. Ils se sentent probablement mis à l'écart. J'espère qu'ils comprennent que je veuille vivre ma vie jusque au bout simplement.. Qu'ils n'attendent pas que je leur fasse des adieux dès maintenant. Enfin bref. J'essaie de faire au mieux avec ce que j'ai. J'espère y arriver, avec votre soutient. bisous, pachiente

juillet 2005