Je suis gd mère d' un petit garçon de 29 mois, atteint d' une TUMEUR CANCEREUSE DU TRONC CEREBRAL 1er signe Mars : nausées, vomissements, perte légère d’ équilibre alors qu'il se déplaçait devant moi il est partit de qq cms sur le côté RDV chez (le pédiatre il l' a soigné pour une gastro) à sa décharge c'est vrai qu'il n'y avait aucun autre signe!. Suivi de troubles d’apparition très rapide : mini déficit moteur (hésitation dans la marche), 2 mois après: difficultés simultanées d’élocution, troubles sensoriels (perte de repère dans le jeu de cache cache..), le médecin traitant consulté à demandé une hospitalisation le soir même, le lendemain matin le verdict tombait sans appel.L' hôpital de notre canton, l' a fait partir sur Nice, où d' autres examens ont consolidés le verdict, et l' annonce du seul traitement possible 27 séances de radiothérapie chaque séance nécessite une anesthésie générale donc hospitalisation sur Nice. (La maman est restée pendant tout ce temps comme accompagnatrice, nous devons remercier les responsables qui ont permis de conserve la fusion de la Maman et de son petit bonhomme)Je recherche quelqu'un pour nous expliquer un peu ce qui va se passer maintenant, comment va évoluer la maladie ET SURTOUT ce que nous pouvons faire pour améliorer sa condition de vie?…Sachant que maintenant cela fait 2 semaines que la thérapie et l’hospitalisation sont terminées, il est allez déjà deux fois aux contrôles : état stationnaire.Mais nous en attendions une amélioration avec une pointe de progression retrouvant un peu ses acquis! Pour le moment c' est plutôt tout le contraire il ne parle plus du tout se tient à peine debout malgré ses efforts car il est têtu et lorsqu' il veut qq que nous ne comprenons pas, il veut se donner le moyen de l'atteindre quitte à tomber il glisse le long du lit pour en descendre et là il est "scotché" C' est une surveillance de tous les instants comme auprès d' un BB sauf que lui en plus à gardé une certaine force physique par moment, lui laissant la possibilité de faire n' importe qu' elle bêtise en rampant n' importe quel truc qui se retournerait vite contre lui même...Ses jambes restent raides, nous essayons de lui prodiguer des massages au sortir du bains, de continuer d’essayer de le faire remarcher très fatiguant pour tous!Nous sommes ses jambes il reste la tête changeant tous les 5mns d'idées et toutes les minutes lorsqu'il veut retrouver sa Maman déprimant pour tous surtout pour lui car c'est à s'en rendre malade son souffle devient court et accéléré... Il n'est pas bien du tout...Pourtant cette Maman à besoin aussi de se ressourcer et de s'occuper d'elle un peu!Il demande de venir avec moi mais tout d'un coup cela arrive comme une angoisse c'est Maman qu'il veut "cela devient angoissant pour tous".Actuellement le traitement est cortisone et antivomitifIl est très impatient et excessif dans tous les domaines y compris avec la nourriture...Je m'excuse de prendre de votre temps qui est si précieux. (Texte écrit pour jsc en vu de glaner des renseignements sur ce qui allait se passer.) Ce va bientôt être l'Anniversaire (1 an) de cette dramatique annonce, qui fera que plus rien ne pourra être comme avant.. AVEC UN AVANT ET UN APRES que beaucoup d'entre nous connaissons que de trop! Il y a eu des bas très bas et des hauts pas très haut mais ce n'est que du BONHEUR que l'on vole au diable! Un enfant c'est quoi un futur ado, qui commencera à se laisser infuencer par les autres... Et fini la tendresse GRATUITE et sans équivoque!