L'arrivée au monde d'un enfant, pour ceux qui l'ont vécue, est sans doute la plus grande émotion que l'on puisse connaître dans une vie. Et avant même la naissance, les parents fantasment déjà. Cet enfant sera, forcément beau, intelligent, il sera heureux et fera donc le bonheur de ses parents. Pourtant avec le temps on s'aperçoit que la vie n’est pas parfaite. La maladie l'empêche de grandir comme les autres. Rien de ce qui s'apparente à une vie prévisible ne permet de savoir où la vie l'entraînera. Nous passons beaucoup de temps à mettre en forme ce qui pourrait correspondre à un idéal de vie, et lorsqu'un enfant naît, la grande envie est alors de donner sens à nos idéaux et à notre vie de famille. Mais pourtant, on ne peut pas toujours obtenir ce que l'on veut, certains parents s'appliquent à tout faire pour reconstituer l'unité familiale.