Roman est né le 22 mars 2003, tétant sa maman inlassablement entre les périodes de sommeil. De 12 à 24 mois, Roman a présenté tous les signes d'un enfant complètement normal, à l’exception d'une fâcheuse tendance à vomir assez souvent.

Nous étions fiers de cet enfant...

Avec le recul, qui aurait cru, que ce petit homme plein de vie ne pourrait plus marcher, et aurait tous ces problèmes que nous connaissons aujourd'hui ? Personne n'a senti venir le coup ! Les premiers signes furent des troubles de l'équilibre que nous avons voulu attribuer à un problème dû aux vomissements, qui aurait pu provoquer un manque de force. Le pédiatre lui-même ne voyait que cette hypothèse. Comme le traitement n’avait donné aucun résultat positif, consulté le médecin de famille a pris la situation en mains demandant de suite une hospitalisation : le soir même donc retour à l’ hôpital du lieu de sa naissance.

Nous avons pris un premier coup de massue le lendemain lorsqu'un spécialiste, nous a annoncé, assez froidement, qu'il s'agissait probablement d'une tumeur, et qu'il y avait urgence. Alors a commencé le parcours du combattant

La vie au quotidien...

Au quotidien, je m'incline devant l'amour, la sensibilité et la patience des femmes. Ce quotidien avec un enfant handicapé est lourd. Il est lourd jour après jour, heure après heure, minute après minute. Il faut porter, soigner, laver, comme avec un petit bébé... Sauf que cela va durer des mois entiers...

Pas grand chose à rajouter sauf que c'est lourd, tellement lourd que l'on est bien souvent seules à assumer cette tâche.

Les sentiments et les relations avec autrui

Voilà un chapitre délicat à traiter pour moi...

Délicat car il s'agit bel et bien d'une seconde épreuve à surmonter. On annonce en effet avec fierté les progrès de sa progéniture à tout le monde. Dans notre cas, la fierté se transforme facilement en gêne, voire en honte. Et pourtant il n'y a pas de quoi avoir honte ou être gêné. Mais c'est comme un réflexe. Autant on arrive finalement à accepter que son enfant soit handicapé, autant il est dur de le montrer à autrui ! C'est idiot mais c'est ainsi !

Et l'on remarque aussi les réactions des personnes de l'entourage. Il y a en a finalement beaucoup qui sont comme pétrifiées, qui ne peuvent pas en parler, qui sont encore plus gênées que nous. Nous comprenons toutes ces personnes, famille ou amis, mais leur silence ne nous aide pas car il nous enfonce dans notre isolement, notre solitude.

Ce que je ressens comme besoin vis-à-vis d'autrui se limite à deux choses simples :

• Un regard indifférent
• Un partage de notre souffrance (écoute active ou aide au quotidien ce qui est le cas sur le forum jsc)

C'est ce que je pourrais appeler l'indifférence ACTIVE.

Fatalité ou enrichissement ?

Tout ce qui arrive à Roman peut être considéré comme une fatalité et une injustice. C'est peut-être vrai mais ce n'est pourtant pas le meilleur moyen de s'en sortir et d'améliorer le quotidien.

Nous recherchons donc un sens à tout cela.. Il y a comme une morale à cette histoire que nous sommes en train de vivre et d'approfondir.

Les premières valeurs qui nous reviennent immédiatement à la figure, comme un boomerang, sont celles de la vie, de l'humain, de l'amour, et de la nature. Par la vie, j'entends tolérance et respect.

Je reste convaincu que Roman n'est pas malade pour RIEN, il est venu sur terre avec cette mission d'apporter à sa façon des tas de choses à des tas de gens. A nous de savoir les saisir et de grandir en conséquence...

Il faut poursuivre la vie notre vie à tous nous ne pourrons plus jamais vivre comme si rien de très grave ne nous avait touché ! Mais combien de famille ont vécues ainsi un drame pourtant il faut continuer pour les autres mais aussi pour soi...