Ehhh vous savez quoi !!!

Ehhh vous savez quoi !!! J'ai toujours le moral au beau fixe, je commence à avoir de l'humour et j'essaie de ne pas louper la moindre occasion pour rigoler, bien grand mot, mais avec ma mémé ont fait se qu’on peut.

Je m'intéresse et j'enregistre absolument tout ce qui se dit autour de moi ! Alors attention à ce que vous allez dire ! Côté psychomoteur, pas vraiment d'amélioration depuis quelques mois, la marche est toujours difficile même si elle est bien présente ! ... je marche extrêmement difficilement (quelques pas). Je mange seul mais cela reste un peu maladroit, et l'utilisation du couteau ne sera jamais au programme pour moi. La prononciation des mots reste difficile, on ne comprend pas tout ce que je raconte, mais je me débrouille quand même...

Je n’arrive plus à maintenir la position debout.

• Mes pieds ne sont plus souples et ne se pose plus à plat par terre.
• Je n’arrive plus à me concentrer même sur une activité simple.
• Je fais encore attention à la musique.
• Mon langage s’amenuise toujours !

Je sais que ma maladie progresse toujours lentement, ça se voit les mots sont là mais pour les prononcer, c'est une catastrophe impossible j’ai beau me concentrer ! Le plus dur chez moi, je le sais et ça démoralise tout le monde, c'est ma concentration, ma motivation.

Le médecin dit que dans ce type de cancer, on observe des phases de stagnation, mais jamais d'amélioration, c'est-à-dire de régression de la maladie... Alors que m'arrive t-il ??? A tous ceux qui sont désespérés, gardez confiance, il existe toujours un espoir !

Roman régresse de semaine en semaine tant au niveau de la marche que de la parole. Mais ce qui frappe le plus, c'est son envie de continuer de communiquer : Il est présent et garde un moral à toute épreuve. Quelle leçon de vie !

Il y a des hauts et des bas, des journées où la fatigue se fait plus ressentir que d'autres Tu apprends certainement beaucoup de choses de ceux qui t'entourent, et ils apprennent également beaucoup de toi ! Il y a là encore un véritable échange.

Sur le plan médical, nous attendons toujours les derniers résultats dans une grande anxiété.

Roman stagne... quel soulagement de constater que son état ne régresse pratiquement plus depuis le mois d'août

Nous savons qu'il ne guérira pas miraculeusement, mais nous nous mettons à espérer que la régression va s'arrêter là.

"Que vivent les parents" : Roman nécessite une attention permanente, il est tout le temps dans nos bras (18 kg !!!). Rares et précieux sont les instants pendant lesquels il s'occupe tout seul plus de 5 minutes. Nous avons abandonné tous nos loisirs et il nous occupe tous à plein temps. Toute notre vie s'organise autour de la sienne. Etant donné sa sensibilité à la fatigue, l'heure et les conditions de la sieste sont fondamentales. Sans compter toute l'organisation que nécessite les nombreux rendez-vous médicaux.

Ce que nous observons, nous, c'est que son état continu de régresser mais plus lentement à nos yeux. C'est comme si il était retourné à l'état de bébé. Comme si son cycle de développement s'était inversé. Et il semble y avoir une ambivalence forte dans sa tête entre cet état de "gros bébé" qu'il montre, et une "conscience" que tout cela n'est pas normal ni intentionné chez lui.

Devant le peu d'informations dont nous disposons, nous explorons par ailleurs des pistes moins traditionnelles.

On nous parle beaucoup des effets néfastes des vaccins sur certains enfants. Il existe de nombreuses informations à ce sujet sur Internet. Cette hypothèse, qui ne pourra jamais être démontrée, fait tout de même froid dans le dos...

Roman est toujours sur une pente descendante, il ne marche plus même si il semble encore pouvoir commander ses jambes. Du côté du langage, il a toujours d'énormes problèmes de prononciation et son vocabulaire est très limité même si il a encore beaucoup de mots en mémoire. Il est très fatigable, n'arrive pas à se relever tout seul. Il a du mal à saisir avec finesse les objets qui l'entourent mais arrive tout de même à porter aliments et boissons à la bouche.

Il comprend les phrases de la vie quotidienne, et je le "soupçonne" de comprendre absolument tout ce qui se passe et tout ce qui se dit ! Malgré des apparences trompeuses de : "je comprend rien, je ne répond pas souvent et si vous insistez je m'enferme dans ma bulle. Roman n'a jamais su rire tout seul. Il fallait provoquer ses rires.

Côté médical, désespérément RIEN.