Roman a besoin avant tout, pour survivre dans les meilleures conditions, de l’amour de ses parents.

« J’aime cet enfant ». Visible ou non à la naissance, léger ou sévère, le handicap d’un enfant est une épreuve douloureuse pour la famille, et c’est d’autant plus vrai si l’annonce de la maladie se fait brutalement comme cela s’est passé. Un terrible sentiment d'injustice. Dans tous les cas, les parents sont alors envahis par un sentiment d’injustice et d’incompréhension. Ils se sentent coupables du handicap de leur enfant et ont du mal à l’accepter. C’est le choc. Certains essaient de palier la maladie en trouvant une solution pour surmonter la douleur, d’autres l’occultent pendant des semaines ou … davantage Ce sont celles de notre quotidien à tous. L'envie d'échapper au destin, de goûter à l'harmonie des sens et à la paix intérieure.

Ces buts précipitent ceux qui les poursuivent sur des sentiers où s'arrêter signifie mourir.

J'ai une petite fourmilière qui bouge et creuse dans ma tête. Quand je dis qu'il y a des galeries dans mon cerveau, c'est que je compare ce que fait ce satané cancer , au travail des mineurs. Mais c'est mon cœur qui serait plutôt la mine d’or. Ca prend beaucoup de temps pour cueillir un petit filon. Je sais que j'ai une mine d'or, tout le monde en a une, mais il faut se donner la peine de creuser, peu importe le temps que ça prend pour trouver la merveille. Mais la quête de pépites et la prospection comportent une part de doute. Parfois la plongée semble vouée à l'impasse. Il faut conjurer les frayeurs avant d'accéder à l'éblouissement.

Je ne sais pas mais ma mémé y croit encore et m’encourage sans relâche. Je suis drôlement heureux lorsque j’arrive de nouveau à plier mes jambes avec un peu d’aide vous savez « en tailleur » et si je me concentre beaucoup j’arrive à « presque » prononcer un mot celui que je préfère est Maman...

Enorme récompense j’y crois moi aussi mémé me dit si tu veux tu peux et ça marche car moi le cancer je ne connais pas, c’est un gros avantage …

Et pour faire une grande surprise à ma maman je suis courageux et les exercices ne me font pas peur et c’est peut être moi qui emmènerait ma maman et mamie voir de nouveau mes copains volants ….

écrit le 20 Novembre 05.