Je suis né un 22 mars 2003                  
Et depuis, je fais l’expérience comme nous tous ici bas                                 
 Oui, je vieillis tous les jours, chaque seconde me ramène comme un compte à rebours vers toi.  Je sais ce que tu penses en m’offrant cette vie. Tu veux ma délivrance
 Oui, je vieillis toutes les heures, chaque seconde me rappelle qu’il y a eu une autre erreur que je commets c’est de laisser  cccancre envahir mon corps. Pourquoi que tu me laisses en errance sur ce chemin perdu. Pourquoi, pour moi, tu le laisses s’exprimer toutes ses vertus ? Pourtant je vis avec grand cœur. Alors, j’accepte ce sordide parcours Car telle est ta volonté sublime. Et je sais aussi qu’un beau jour tu me mèneras vers l’ultime. Et à nouveau, je vivrai après la mort de nouvelles expériences. Mais ne doute pas de mon ralliement Guide mes ultimes expériences

Il te regarde grandir dans ses bras bien trop grands. Il apprend à te tenir, tu grandis joliment.

Ses yeux brillent comme les tiens, Ton sourire, c’est le sien.

Tu apprends à grandir dans ses bras doucement. Tu regardes ce sourire sur son visage de géant.

Vos yeux brillent ô combien, pour un sourire, pour un rien.

Ces mots que tu liras, te diront mon impression d’avoir vu ton papy t’aimer avec passion.

Je le chérissais, cependant, à ma manière. Avant même qu’il vînt au monde, j’avais soigneusement marqué toutes les étapes de sa vie, avec la plus géométrique des sollicitudes. Rien n'avait été oublié, excepté l'éventualité d'une saloperie de maladie qui se nomme cancer.. Quand il devint impossible de nier l'existence du mal, notre confusion fut immense et notre désespoir sans bornes. Ne discernant qu'une révolte impie dans le simple effet d'une intransgressible loi de la nature, mais absolument pénétré de son impuissance, il me donna, néanmoins, une dernière preuve de la plus inégalable tendresse en ne me montrant jamais son mal être et se battant comme un lion pour vivre.

Quelle joie de passer Noël 2005 puis Nouvel An 2006 en sa compagnie. Mais mon Dieu « Si tu existes prouve le… » Car que la vie est devenue exécrable ! Mais c’est certainement à moi d’apprendre à te demander …

Pourquoi

Pendant ce mois de Mai 2005 pour nous c’était l’angoisse de l’attente qu’est ce qu’il allait se passer qu’est ce que les « blouses blanches » allaient nous révéler ? Beaucoup de questions dans la tête

alors que à l’inverse notre corps se vide pour laisser place à une substance inoccupée et froide…

Pourquoi

Puis lorsque le verdict tombe : j’avais souvent l’impression de l’avoir rêvé j’allais en quelque sorte l’évacuée à mon réveil, la classant comme un élément d’un mauvais rêve…

Maintenant nous cherchons à comprendre le pourquoi

Pourquoi lui ?

Pour quoi…

Et c’est très inconfortable de ne pouvoir mettre une réponse logique sur chacune de nos interrogations Puis lorsque le verdict tombe : j’avais souvent l’impression de l’avoir rêvé j’allais en quelque sorte l’évacuée à mon réveil, la classant comme un élément d’un mauvais rêve…

Quand on regarde tes yeux Ils nous disent tant de choses Toi l’enfant qui n’a que le voeu De jouer sans faire de pose Sur ton visage d’ange Un sourire si rayonnantTes cris de joie de mésange Sont l’étoffe de ton passé Dans ton courage de bataille Contre cette maladie Tu sais nous montrer les détails Des banalités de nos vies Dans la douleur de ton corps Ton courage est si beau Et par tous tes efforts Tu veux aller plus haut Haut comme un avion Volant de tes propres ailes Ne plus être ce pion. Qui est devenu si frêle.

Le sourire d'un enfant

Il n' y a rien de plus beau que le sourire d’un enfant,

De ses mains habiles il apprend. Mais si nous détruisons sa joie de vivre, Il n' y aura plus de sourire. Il commence à peine à vivre, Que l’on entend des rires. En laissant ce cancer agir nous le trahissons, Pour nous tous ce sera une abomination.

Il est venu au monde, Pour nous apprendre quelque chose, Mais si nous l’abandonnons, Jamais nous n'apprendrons. Le sourire d’un enfant, Comme il nous enchante, Mais si nous ruinons cette vitalité, Plus jamais nous ne pourrons nous apaiser.

Il n'y a rien de plus beau que le sourire d'un enfant. Le sourire d’un enfant n’a pas de prix car il entraîne celui de ses parents.

L'instant comme éternité

Photographier était alors un métier, réservé à des spécialistes, souvent des artistes, visant à conserver trace de moments d'exception par des clichés dont la valeur est désormais reconnue par l'extraordinaire envolée de leurs prix.

A partir du début du XXe siècle, il devint possible à la classe moyenne de prendre des photos de ses vacances, pour garder non seulement des souvenirs de personnes ou d'instants historiques, mais aussi de moments familiaux. Le métier de photographe d'art s'effaçait; ne restait plus que celui de photographe d'actualité et ceux liés au développement des pellicules argentiques. Aujourd'hui, ces métiers s'éloignent: il devient possible à chacun de prendre les photos les plus sophistiquées, de les développer à domicile; et même, comme les attentats à Londres nous ont confirmé, de s'instituer reporter photographe.

Cette mise à la disposition de tous des moyens de devenir photographe (mais aussi cinéaste, ingénieur du son et musicien) est symbolique d'une société où toute consommation devient un travail librement souhaité, où tout contact avec le réel passe par des prothèses, où la nature n'est plus qu'un artifice et un objet de spectacle, où la gratuité se glisse dans le marché jusqu'à le détruire; et surtout où la précarité devient si visible, si insupportable, que l'homme a de plus en plus besoin de chercher, dans le reflet de son univers que lui donne la photographie, la preuve ultime de l'existence du présent devenant immédiatement passé, et la seule manifestation concrète du concept le plus énigmatique de la condition humaine: le temps.

J’ai entendu Emeline dire: « voilà la gd mère et sa prothèse.. », elle à besoin de cette prolongation de la main pour l'anniversaire de Roman le 22 Mars 2005 » Et oui et encore je ne savais pas alors, que le destin allait frapper et me priver de mon petit bout…

Déjà nous étions très complice, il aimait « poser pour moi », il adorait voir le résultat sur mon PC et admirait ce BB qu’il découvrait sur l’écran.

Non pas en tant que « Roman », mais simplement que le BB. Je n’ai jamais eu l’impression qu’il faisait le rapprochement entre lui et l’image que nous aimions regarder. Alors qu’il faisait parfaitement le lien entre lui et son image qu’il voyait dans une glace. Pour moi cela sera toujours un mystère pourquoi ne prononcera t-il jamais son prénom ?, c’était toujours l’autre ce BB ? … bizarre ce refus de se reconnaître en tant que je suis Roman !

Parfois c’est moi qui ne reconnaissait plus notre Roman, il était trop beau quasi parfait, belle gueule, comme aimait à nous le faire remarquer Emeline. Maintenant la cortisone fait son œuvre et laisse des traces indélébiles, il est bouffi de grosses joues ont fait place au visage tellement bien ciselé de chérubin.

"Les photos sont un reflet de la crise qui se joue en lui. Elles expriment l'angoisse, la tristesse, l'impuissance et le sentiment d'être victime. Mais elles montrent aussi le bonheur". Nous nous devons de « savourer le temps qu’il nous semble, que l’on vole au diable ».

Il adore laisser ses empruntes pieds et mains comme s'il voulait "signer son passage".

C'était le 10 Mai...

C'était le 10 Mai... C'est si dur d'en parler lorsque l'on fait tout pour oublier... sa peine, bien évidement !

On lui en veut... un peu ! On s'en veut... beaucoup ! Qu'est-ce qu'on foutait pour ne pas nous être rendu compte du changement de comportement qui s’opérait insidieusement ???

Puis on constate à quel point il a été courageux, pour passer le scanner, puis la sentence est tombé « tumeur maligne stade IV du tronc rachidien » donc inopérable il faut qu’il soit hospitalisé d’urgence dans les Alpes Maritimes, notre département n’a pas d’établissement pour ce genre de traitement pour les petits. Et encore une nouvelle fois la confirmation de la gravité de son état tombe, Il n'y a pas d'espoir, seulement une amélioration pour sa fin de vie... Il l’on dit encore et encore ! Pourtant je n'y crois pas, comment déjà baisser les bras. Ils disent qu'ils ne peuvent pas opérer. Sauf pour la pose d’un cathéter et il aura en plus : (27 séances de radiothérapie cela veut dire aussi 27 anesthésies générales…)

Pourtant il compare l'hôpital avec un hôtel avec un moral comme cela, c'est sûr, là ils vont le sauver, hein ? Non... S'il y a une chance, même si elle est minime. On prie, on espère, on y croit ! J'le connais mon petit soldat. Il est fort pour son âge ! C'est un battant, il va y arriver ! Il ne peut pas mourir... JE NE VEUX PAS !!!!

Alors on sait ! On est pas fous, on regarde la TV, « Urgences » on connaît... il vont le dire. Il arrive, voilà c'est fait ! Les mêmes mots que dans la série... C'est un film, non ? Un rêve alors ??? NON, NON, NON.... !!!! C’est inhumain, insupportable !! On te dit qu'il va falloir faire une prise de sang toutes les semaines donc revenir pour surveiller et prendre les décisions au fil du temps, ce n’est pas possible il va falloir se battre tous de toutes nos forces pour l’aider à tenir le coup le plus possible pour lui mais surtout pour nous. Jusqu’à ce qu’on jette l’éponge pour lui, avant que cela ne devienne insupportable pour tous !

Aux portes de sa vie

Seule devant ce petit Ange Aux portes de sa vie Je ne sais plus ce que sont mes envies Longtemps je me suis cru à l’abri Non c'est bel et bien parti Du temps qui nous reste De celui qui lui est imparti Il me faut le prendre comme une fête Ne plus faire la tête Chercher les occasions Vivre les passions Et tant pis pour la raison Qui est elle celle-là? Celle qui guide mes pas Cette voie qui raisonne et qui emprisonne Tant de pourquoi Le vide pour horizon Il me faut garder la raison Un rêve arrive D'autres suivent Ma vie, celle que je veux Ou que je peux... Fasse que ce crabe nain Tueur crétin Nous oublie un temps Il ne mérite pas tant de passion J'ai trop connu la compassion

Roman a besoin avant tout, pour survivre dans les meilleures conditions, de l’amour de ses parents.

« J’aime cet enfant ». Visible ou non à la naissance, léger ou sévère, le handicap d’un enfant est une épreuve douloureuse pour la famille, et c’est d’autant plus vrai si l’annonce de la maladie se fait brutalement comme cela s’est passé. Un terrible sentiment d'injustice. Dans tous les cas, les parents sont alors envahis par un sentiment d’injustice et d’incompréhension. Ils se sentent coupables du handicap de leur enfant et ont du mal à l’accepter. C’est le choc. Certains essaient de palier la maladie en trouvant une solution pour surmonter la douleur, d’autres l’occultent pendant des semaines ou … davantage Ce sont celles de notre quotidien à tous. L'envie d'échapper au destin, de goûter à l'harmonie des sens et à la paix intérieure.

Ces buts précipitent ceux qui les poursuivent sur des sentiers où s'arrêter signifie mourir.

J'ai une petite fourmilière qui bouge et creuse dans ma tête. Quand je dis qu'il y a des galeries dans mon cerveau, c'est que je compare ce que fait ce satané cancer , au travail des mineurs. Mais c'est mon cœur qui serait plutôt la mine d’or. Ca prend beaucoup de temps pour cueillir un petit filon. Je sais que j'ai une mine d'or, tout le monde en a une, mais il faut se donner la peine de creuser, peu importe le temps que ça prend pour trouver la merveille. Mais la quête de pépites et la prospection comportent une part de doute. Parfois la plongée semble vouée à l'impasse. Il faut conjurer les frayeurs avant d'accéder à l'éblouissement.

Je ne sais pas mais ma mémé y croit encore et m’encourage sans relâche. Je suis drôlement heureux lorsque j’arrive de nouveau à plier mes jambes avec un peu d’aide vous savez « en tailleur » et si je me concentre beaucoup j’arrive à « presque » prononcer un mot celui que je préfère est Maman...

Enorme récompense j’y crois moi aussi mémé me dit si tu veux tu peux et ça marche car moi le cancer je ne connais pas, c’est un gros avantage …

Et pour faire une grande surprise à ma maman je suis courageux et les exercices ne me font pas peur et c’est peut être moi qui emmènerait ma maman et mamie voir de nouveau mes copains volants ….

écrit le 20 Novembre 05.

J'ai appris qu'il suffit d'un instant pour changer un destin.

J'ai appris qu'il suffit d'un instant pour apprendre quelque chose qui vous brisera le coeur pour le reste de la vie. (sur cette photo moi je savais et lui était encore confiant...)

Je l’aime !… tous mes jours étaient une joie ! Nous nous en allions promener, sa menotte en ma main blottie, Mais, maintenant qu’il doit partir, jamais, bien sûr, le temps n’effacera Un chagrin comme celui là Je sentais dans la vie un attrait continu Mon cœur charmé par cet enfant ingénu ; L’intérêt sans répit d’un amour jamais lasse M’animait d’heure en heure à contempler sa grâce Et je l’enveloppais d’un sourire attendri, Posais mon regard, sur ses instincts naissants, ses goûts, Ces mouvements de cœur aimant, jamais inquiet, Ses premières clartés d’esprit que j’épiais Dans l’ardeur d’une attente émue et curieuse. Il me paraissait d’essence précieuse ; Pour mon âme tourmentée et mon constant regard, Tout ce qui se passait en lui était à part, Lumineux, curieux de tout, voulant reproduire toutes les choses. A peine il a senti ses facultés écloses, Un enfant rapporte tout à lui-même, il dit « moi », Il se flatte au dedans, s’admire, et c’est la loi Cet enfant que j’aime, cet amour de petit bonhomme parait ne pas se voir, Ce regardant sur l'écran de l'ordinateur ou sur des photos dit seulement le BB Seule l'image que lui renvoi une glace est bien celle de Roman! Ce BB à qui j’aurais voulu donner le pas plus sûr Et le front confiant levé haut vers l’azur, J’aurais aimé ainsi son pas d’un plus solide appui, Et faire fuir à tout jamais ce mal qui l’envahi Je fais à dessein croître sa force intime, Tant je crains de voir plier l’enfant, victime De la lutte inégale offerte à son innocente douceur ! Et, songeant que ce petit ange n’est pas le possesseur Des biens considérés avec envie, Que pauvre, sans pouvoir, et l’âme inassouvie, Son âge dénué n’attend rien de nous, Que plein de tendres bisous pour lui, il met doux, En lui faisant les dons que tout enfant désire, Quelques habits pour son paraître et ainsi De voir s’épanouir sur ses lèvres un sourire Et d’un éclair soudain ses yeux s’illuminer Quelle chance sans pareille c’est de lui donner, De soulager un peu sa faiblesse attristante Et de mettre mes soins à le rendre content ! Puisque son âge encore devait l’assujettir, Un élan me porte à lui faire sentir Que nous l’aimons tant Que, dans l’amour grandi, l’enfant Etendre sur son front ma main, le protéger, Je sais et j'ai l'impression de le trahir Chaque fois que je le regarde dans les yeux. Ne pourrai je pas mettre mon cœur, ma vie, entre lui et le danger, Me donner à sa place au destin comme proie, Le sauver en souffrant moi-même quelle joie ! Si le sort eût voulu se prêter à mes vœux, Je ne concevais pas de pouvoir finir mieux Qu’en allant à la mort pour lui, sans mot dire, Et mon dernier regard empli de son sourire !

" Le verbe Aimer "

"Le verbe Aimer est l'un des plus difficiles a conjuguer: son passé n'est pas simple, son présent n'est qu'indicatif et son futur est toujours conditionnel." Jean Cocteau

"Le verbe Aimer, j'ai ma définition: Si le passé n'était pas si imparfait, le présent serait relatif et le futur moins conditionnel .... On se rejoindrait au futur."

Le verbe Aimer se conjugue à tous les temps, mais il n'est beau pour nous qu'au présent. J'ai conjugué le verbe aimer au moins que parfait, au + que parfait, au présent qui se meurt, au futur de l’horreur, j'ai conjugué le verbe aimer au mode de la vie au présent de l'oublie. J’ai conjugué le verbe aimer à tous les temps, soit à toutes les formes, son nom pour complément d'objet direct, et nos coeurs pour sujet... Aimer sans être aimé, c'est l'enfer, Être aimé sans aimer c'est le purgatoire. Aimer et être aimé, c'est le paradis.

Comme on le voit dans la trajectoire journalière, le penser reste en effet une tâche difficile et fort laborieuse. Penser, c'est se perdre dans le travail immense de vérité du réel, c'est désirer affronter l'univers entier de son frêle esprit - c'est le risque non calculé de se briser contre le néant. C'est de haute lutte pour parvenir à extirper la conséquence du chaos c’est de la haute voltige pour survivre car comment ne pas succomber comment trouver la force de continuer et d’inverser le processus alors que la mort anéantit toujours le vivant.

La pure négativité de la pensée n'est point une métaphore. En outre, ce qui revient sans cesse pourquoi lui ? Rejoint la signification du pourquoi et enfin la destination du pour et (vers) quoi.

Aimer à perdre la raison Aimer à n'en savoir que dire A n'avoir que toi d'horizon Et ne connaître de saisons Que par la douleur du partir Aimer à perdre la raison Ah c'est toujours toi que l'on blesse …Chanson J.ferrat

Nous nous battons tous, mais au final un peu comme la petite chèvre de Monsieur Seguin nous serons mangés par le loup! Mais nous nous serons battus dans une lutte inégale!

Nous l’aurons ce courage, pour l’aider à se battre contre ce cancre Il a besoin de Tous, nous avons besoin encore plus de Lui et nous serons tous là pour le soutenir, l'aider et lui tenir la main… ! Nous ouvrons grand notre bus pour que tous on s'y engouffre!

Chacun de nous aura eu sa part de peine sur cette terre, c’est réconfortant de croire encore un peu au miracle de penser que nous pouvons peut être encore inverser le processus qui sait l’inexplicable existe.

C’est vrai que lorsque nous sommes seuls tous les deux et qu’il me regarde avec ses grands yeux interrogateurs, intérieurement je sais que je lui ment car il faut paraître joyeuse et essayer de le faire rire, lui apporter tout ce qu’il peut avoir besoin dans la limite de mes possibilités ce n’est pas juste de lui mentir ainsi, évidemment je pourrai me dire il est petit et ne comprend pas ce qu’il se passe, c’est trop simpliste et pas si sûr. C’était un BB bien trop intelligent pour ne pas s’apercevoir du changement qui s’opère évidemment que la mort ne peut rien lui évoquer heureusement Dieu merci c’est une consolation, c’est déjà trop compliqué pour les grands …

Nous devrons suivre les événements au jour le jour et affronter les problèmes les un après les autres ! Je craints que pour le moment ce ne soit pas le pire… Pourtant déjà les nombreuses absences doublées de la peur pour les 27 séances de radiothérapie et ses anesthésies !

Je crois qu’il y a des absences dont on ne se remet jamais. Si nous ne pouvons faire autrement il faut survivre pour qu’au moins ils vivent à travers nos souvenirs ! Il est (bon peut être) de pleurer lorsqu’on est trop triste les larmes sont le baume du cœur, Le mien doit être correctement embaumé ! .

Mais c’est toujours en cachette car j’ai l’impression d’être la seule ici à pleurer, les autres sont herculéens.

Ce n’est pas de la honte, C’est aussi pour les protéger qu’il faut rester le plus zen possible, pour ne pas les entraîner dans le même chagrin insupportable. Car « comme la teigne nuit au vêtement et le ver au bois, ainsi l’angoisse au coeur de l'homme». La tristesse suit parfois la colère; nous avions conçu à son sujet un certain espoir, et voilà que tout s'écroule. Une impulsion du subtil ennemi nous plonge soudain en un tel abîme de chagrins, que si nous n’y prenons garde, nous ne pouvons plus accueillir avec la gentillesse accoutumée la visite de notre alter ego. Quoi qu'il dise, tout nous semble, un fiel d'amertume a pénétré jusqu'aux plus intimes replis de notre coeur.

J'ai tenté, mais en vain de faire face à la tristesse. Le grand art, serait de savoir rire en pleurs dans cette danse avec la tristesse, comme avait osé le faire jadis Mozart, ce maître en folie génial porteur d'une très haute sagesse, aux heures les plus sombres et les plus lumineuses de sa brève existence.

C’est vrai aussi que tant qu’il est en vie il faut être à la hauteur, mais comment ne pas se projeter dans le temps… les blouses blanches savent si bien vous rappeler à la triste réalité ! Ainsi que les trop courtes semaines qui se sont écoulées depuis l’annonce de la maladie qui se chargent de nous montrer la différence de ce petit ange lui si vif, si plein de vie, si intelligent si…

Est devenu cette petite chose qui est exigeante, car il ne peut plus se déplacer seul nous lui servons donc de jambes…si son intelligence continue, il ne peut l’exprimer, pas beaucoup plus de vocabulaire « seulement pendant un court temps pour les chiffres il continuait d’augmenter la valeur des nombres ! »

Cela ne nous sert pas pour comprendre se qu’il désir !

Nous avons même plutôt plus de mal à comprendre heureusement il ne se met pas en colère lorsque nous ne comprenons pas il continu inlassablement à répéter ses gestes jusqu’à ce que nous trouvions ce qu’il voulait. Cela aussi est très pénible…

Est ce le fait que grand nombre de personnes, impressionnant même, tout ceux qui se sont assemblés, beaucoup de groupes de prière, beaucoup d'amis, de gens qui ont seulement entendu parler de ce petit bonhomme, tous nous avons priés implorés qu'on le laisse encore auprès de sa famille ...

Mais nous sommes actuellement au mois de juin demain 2007 c'est l'été et il est toujours auprès des siens et plutôt en forme.

Hier au soir je l'entendais appeler son papa et rire aux éclats... Nous n'oublions pas pour autant cette épée au dessus de sa petite tête... Dans quelques jours nous serons au mois d'août 2007 encore plein d'espoirs il va de mieux en mieux ses ré-apprentissages ont portés leurs fruits... Certains osent crier au miracle, restons humble et prudent profitons juste de ce nouveau temps qui lui est donné pour profiter de lui un maximum tout d'abord pour sa famille très proche. Pour nous de le savoir bien entouré doit nous suffir puisqu'ils en ont décidés ainsi... Son bonheur est le notre.

Plante un à un Les barreaux de ta vie et Monte, Au dessus de tes pleurs. Monte, Au delà de tes joies, Au delà de tes rêves. Ne te retourne pas et, Monte, Pour toucher l’acier, De l'avion volant que tu poursuis, Depuis tes premiers pas. Monte, Pour que ce jour là, Tu retombes pas tout en bas De l'échelle de ta vie. Monte petit Bonhomme. Ne laisse pas le cancre vampirique, Ne laisse pas ce crabe qui est une sale bête et qui se prend pour un Dieu s’approcher de moi. Remplis-moi de force contre celui qui voudrait glacer mon être, me forcer à devenir un automate mortel, et contre tous ceux qui voudraient dégrader mon être, voudraient me souffler comme un chardon, çà et là.

Je vais te construire une armure dont chaque pièce est une larme

J’ai encore à remercier deux personnes de la Région du Grand Nord au dessus de Valence

c’est déjà le nord lol… Elles n’ont pas hésitées à descendre dans notre Sud pour faire la rencontre du Petit Homme pour Noël ! Même déception que moi… Avec la différence c’est qu’elles avaient envisagées de le mener en plus voir les Dauphins. Mille excuses les filles, vous avez choisi une drôle de copine avec un caractère du Sud comme aime me le rappeler l’une d’elle (comprendre trop cool)…

Joëlle fait toujours de merveilleuses réalisations avec son PC. Heureusement que je l’ai un coup de téléphone : « ouille je ne sais plus ça au secours » Et elle me remet sur les rails car il faut bien reconnaître que je déraille, car pour moi c’est le PC qui doit m’obéir et non l’inverse…

Vous comprenez bien tous qu’il faut donc que je me plie à être rationnelle moi qui le suis si peu Zut !

Merci pour les merveilleux diaporamas cela m’a bien rendu service vous êtes deux merveilleuses amies pour les réalisations pour passer le temps de mon BB "comprendre Pathy et toi Joëlle". Sans compter les gens sous des pseudos que je ne connaitrais jamais mais qui ont la patience de faire de très beaux diaporamas pour partager de belles réalisations avec des inconnus.

Merci à vous toutes de me supporter où l’inverse ouille ouille ouille! Recevez une "gerbe de Bisous"

Joyeux Anniversaire mon BB

Le facteur vient de jouer au Père Noël en plein mois de Mars!

C'est vrai qu'avec un petit bonhomme comme Roman, j’aurais envie que chaque jour soit Noël ! Merci Tanguy pour t'être séparé de ton si joli Avion Playmobil et merci à toi et ta Maman pour tous les autres merveilleux cadeaux : 2^ème avion, nounours…

Je n'ai pas encore vu mon petit Bonhomme depuis le 22, jour de ses Trois Ans!

La vie est ainsi faite il faut s'y plier elle est parfois bien cruelle. Et les humains en rajoute une couche j'espère qu'il y aura un jour une justice si elle n'a pas lieu ici bas « quoique, quelque fois j’y pense et me dis : ce n’est pas possible car cela serait tout de même bien trop cher payé » Non elle s'exercera plus tard... Cela me rappelle étrangement le 25 décembre... Cela ne fait rien qu'est ce qu'une date du moment que nous arriverons à nous retrouver lui et moi pour un long moment d'intimité. « Clin d’œil pour quelqu’un qui se reconnaîtra si elle vient lire un gros smack ! » Je n'ai jamais été jalouse dans ma vie en quoique ce soit donc il suffit de savoir attendre et le moment tant attendu fini par arriver... Encore une fois j'ai été sincèrement touché par votre gentillesse cela fait du bien c'est un baume pour mon coeur en dentelle... Je vous embrasse tendrement toi Béa et ta famille. Monique

Merci à vous les amis qui ont eu le temps le 22 de mettre un mot juste avant le « ménage » du forum. Je déplore que se soit tombé juste au moment de laisser nos messages pour notre Laurence les Responsables ont eu beau m’expliquer que c’était prévu de longues dates ma peine est restée aussi intense…

J’ai remarqué aussi que le 23 c’était les anniversaires de Cricrie, de Nathalie G. trou de mémoire de son pseudo mille excuses Joyeux Anniversaires mes belles un peu en retard mais

Comme l'explication plus haut le tout étant d’y arriver! gros becs. Monique

Moi aussi j'ai fait mon ménage et j'avais perdu une carte faite spécialement pour l'occasion pour mon petit bout de la part de Patricia. Je te renouvelle mes excuses et te prie de ne pas m'en vouloir et comme tu as eu la gentillesse de nouveau de me la renvoyer la voici . Mille excuses à vous deux, toi Patricia et toi mon Ptit coeur.

Il suffit d'un regard,

Il suffit d'un regard, D'un battement de cils, Pour que j'y crois encore, Pour que tout soit possible. Pour que nous deux Se décline en demain. Pour que tu me reviennes ! Pour que je te retrouve ! Pour que l'on se souvienne ! Pour qu'on leur prouve, Qu'il suffit de vouloir abattre les montagnes, Grimper toujours plus haut Sur ses mâts de cocagne. Qu'il suffit d'espérer Pour annuler le sort, Quand la vie est cruelle Et quand elle a tort. Pour que tu me reviennes ! Que je te retrouve ! Qu'on se souvienne ! Qu'enfin je te prouve Qu'il suffit de crier Au secours ! Attendre ton regard Un battement de cils... Espérer un frisson Qui traverse nos mains Pour que je puisse… Encore Te dire : à demain… Mais… Il suffit... D'un trop tard Pour que je n'y crois plus. D'un trop tard, Pour que je sois perdu… Et je ferme les yeux pour retrouver ta voix... "Il suffit de s'aimer, plus fort que la raison. Au-delà des montagnes, au-delà des frissons..."

Pour qu’on se retrouve enfin réuni pour toujours ! 1^er août 05

Le cerveau de ce bébé semble être dévorer tout entier, comme s'il ne restait de lui rien d'autre qu'une pensée qui le « conduit tout droit vers ses copains volants ».

Un monde parfait! Si seulement notre jeunesse et tous les autres du reste pouvaient ne pas rencontrer sur leur chemin le cancer.

Ce matin j'imagine un dessin sans nuage Avec quelques couleurs comme vient mon pinceau Du bleu, du rouge je me sens sage comme une image Avec quelques maisons et quelques animaux Ce matin j'imagine un pays sans nuage, Où tous les perroquets ne vivent plus en cage Des jaunes, des verts, des blancs, je fais ce qui me plait Car c'est comme ça que j'imagine un monde parfait... {Refrain:} Un oiseau, un enfant, une chèvre Le bleu du ciel, un beau sourire du bout des lèvres Un crocodile, une vache, du soleil Et ce soir je m'endors au pays des merveilles Un oiseau, un crayon, une chèvre Le bleu du ciel, un peu de sucre, un peu de sel Un crocodile, quelques fleurs, une abeille Et ce soir je m'endors au pays des merveilles Ce matin j'imagine un dessin sans étoile De toute les couleurs un dessin sans contour Quand ça m' plait plus j'efface tout et je recommence Avec d'autres maisons et d'autres animaux Ce matin j'imagine un pays sans nuage, Où tous les perroquets ne vivent plus en cage Des jaunes, des verts, des blancs, je fais ce qui me plait Car c'est comme ça que j'imagine un monde parfait... Ohhh c'est beau ça, ah ouai, C'est comme ça que t'imagine un monde parfait Ah avec un oiseau, un enfant, une chèvre, Un crocodile, une vache, du soleil Moi aussi ce soir je m'endors au pays des merveilles... Ce matin j'imagine un dessin sans étoile De toute les couleurs un dessin sans contour Quand ça m' plait plus j'efface tout et je recommence Avec d'autres maisons et d'autres animaux .

Combien d'années me resteront gravées dans ma mémoire ta silhouette devant mon PC ou le portable de ton tonton Laurent pour y regarder justement ce DVD ou les diaporamas qui te fascinent de par le contenu mais surtout par la répétion de leur enseignement. Car tu aimes apprendre et rencontrer les avions, animaux,les paysages, les gens...

Roman est né le 22 mars 2003, tétant sa maman inlassablement entre les périodes de sommeil. De 12 à 24 mois, Roman a présenté tous les signes d'un enfant complètement normal, à l’exception d'une fâcheuse tendance à vomir assez souvent.

Nous étions fiers de cet enfant...

Avec le recul, qui aurait cru, que ce petit homme plein de vie ne pourrait plus marcher, et aurait tous ces problèmes que nous connaissons aujourd'hui ? Personne n'a senti venir le coup ! Les premiers signes furent des troubles de l'équilibre que nous avons voulu attribuer à un problème dû aux vomissements, qui aurait pu provoquer un manque de force. Le pédiatre lui-même ne voyait que cette hypothèse. Comme le traitement n’avait donné aucun résultat positif, consulté le médecin de famille a pris la situation en mains demandant de suite une hospitalisation : le soir même donc retour à l’ hôpital du lieu de sa naissance.

Nous avons pris un premier coup de massue le lendemain lorsqu'un spécialiste, nous a annoncé, assez froidement, qu'il s'agissait probablement d'une tumeur, et qu'il y avait urgence. Alors a commencé le parcours du combattant

La vie au quotidien...

Au quotidien, je m'incline devant l'amour, la sensibilité et la patience des femmes. Ce quotidien avec un enfant handicapé est lourd. Il est lourd jour après jour, heure après heure, minute après minute. Il faut porter, soigner, laver, comme avec un petit bébé... Sauf que cela va durer des mois entiers...

Pas grand chose à rajouter sauf que c'est lourd, tellement lourd que l'on est bien souvent seules à assumer cette tâche.

Les sentiments et les relations avec autrui

Voilà un chapitre délicat à traiter pour moi...

Délicat car il s'agit bel et bien d'une seconde épreuve à surmonter. On annonce en effet avec fierté les progrès de sa progéniture à tout le monde. Dans notre cas, la fierté se transforme facilement en gêne, voire en honte. Et pourtant il n'y a pas de quoi avoir honte ou être gêné. Mais c'est comme un réflexe. Autant on arrive finalement à accepter que son enfant soit handicapé, autant il est dur de le montrer à autrui ! C'est idiot mais c'est ainsi !

Et l'on remarque aussi les réactions des personnes de l'entourage. Il y a en a finalement beaucoup qui sont comme pétrifiées, qui ne peuvent pas en parler, qui sont encore plus gênées que nous. Nous comprenons toutes ces personnes, famille ou amis, mais leur silence ne nous aide pas car il nous enfonce dans notre isolement, notre solitude.

Ce que je ressens comme besoin vis-à-vis d'autrui se limite à deux choses simples :

• Un regard indifférent
• Un partage de notre souffrance (écoute active ou aide au quotidien ce qui est le cas sur le forum jsc)

C'est ce que je pourrais appeler l'indifférence ACTIVE.

Fatalité ou enrichissement ?

Tout ce qui arrive à Roman peut être considéré comme une fatalité et une injustice. C'est peut-être vrai mais ce n'est pourtant pas le meilleur moyen de s'en sortir et d'améliorer le quotidien.

Nous recherchons donc un sens à tout cela.. Il y a comme une morale à cette histoire que nous sommes en train de vivre et d'approfondir.

Les premières valeurs qui nous reviennent immédiatement à la figure, comme un boomerang, sont celles de la vie, de l'humain, de l'amour, et de la nature. Par la vie, j'entends tolérance et respect.

Je reste convaincu que Roman n'est pas malade pour RIEN, il est venu sur terre avec cette mission d'apporter à sa façon des tas de choses à des tas de gens. A nous de savoir les saisir et de grandir en conséquence...

Il faut poursuivre la vie notre vie à tous nous ne pourrons plus jamais vivre comme si rien de très grave ne nous avait touché ! Mais combien de famille ont vécues ainsi un drame pourtant il faut continuer pour les autres mais aussi pour soi...